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displasia fibrosa mascellare

Buonasera Dr. Donati, sono la mamma di ragazza di 17 anni. Le chiedo un consulto in merito a figlia, alla quale è stata diagnosticata la displasia fibrosa ossea. Il 1°intervento all'età di 12 anni, dopo diverse peripezie e diagnosi errate, inizialmente fu sottoposta ad intervento di marsupializzazione perchè secondo i medici si trattava di una cisti ossea che si era creata nell'osso mandibolare, ma subito dopo l'intervento mia figlia peggior. La portai in altro ospedale dove, dopo aver eseguito TAC dentale, fu operata, inizialmente pensando ad tumore osseo a cellule giganti, operazione nella quale le furono tolti i denti 34-35-36-37. Dalla tac si evidenziava che la massa aveva incanalato il nervo nervo alveolare inferiore (NAI), e per questo motivo ancora oggi soffre di mal di testa. Dopo l'intervento, da esame istologico, fu diagnosticata displasia fibrosa ossea. Fu operata altre 2 volte per recidiva. Oggi presenta, sempre nella zona operata, escrescenza ossea mandibola inferiore, ed inoltre nel palato superiore si sono formate escrescenze ossee. In passato è stata sottoposta a scintigrafia nucleare, che evidenziava una "macchia "nello sterno, che considerando l'età, aveva 14 anni, fosse riconducibile all'accrescimento delle ossa, ma in realtà nessun medico in questi anni ha ritenuto opportuno sottoporla ad un controllo. L'ospedale presso il quale è presa in carico, in realtà, a mio avviso, oltre al trapianto osseo, alla quale la vogliono sottoporre, perché  durante il primo intervento l'osso è risultato spugnoso e non ne ha più, non la prende in carico totalmente. Volevo chiederle cosa posso fare e se sarebbe disposto ad incontr

Mi spiace, ma le patologie del cranio inferiore (mandibola e mascella) è di competenza del chirurgo maxillo-facciale e non dell'ortopedico. Non riesco quindi in nessun modo a esserle d'aiuto. La sola cosa che posso suggerire è di contattare l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, centro di riferimento per la displasia fibrosa nel bambino, per sapere se riescono a indicarle un Centro per sua figlia.

Cordiali saluti